IBD ja työ – kokemustarinoita

19.5.2020

Pyysimme Maailman IBD-päivän kunniaksi ihmisiä kertomaan omia kokemuksiaan aiheesta IBD ja työ. Osa tarinoista on jaettu myös somessa #ibdfi #maailmanIBDpaiva.

Joka toinen tarina on kursivoitu lukemisen selkeyttämiseksi.

”Olen 23 vuotias nainen, joka on sairastanut Crohnin tautiin noin 10 vuotta sitten. Ammatin olen valinnut vain intohimon pohjalta ja olenkin ollut rakennusalla töissä useamman vuoden. Sairaudesta huolimatta fyysinen työ on sujunut hyvin ja taudin aktivoituessa kortisonikuurit ovat aina auttaneet ja minulla ei sairauspoissaoloja tästä johtuen juuri ole. Tykkään työstäni, ja tulevaisuuden varalle olen suunnitellut, että jos tauti pahenee, niin asennan työautopakuun vessan asuntoautotyyliin.”

”Olen työskennellyt sairastumiseni jälkeen sosiaalialalla asiakastyössä, jossa on tehty kotikäyntejä. Kotikäynnit olivat välillä sairauden takia haastavia ja saatoin joutua käymään asiakkaiden vessassa. Oli myös paikkoja, jossa vessaan ei voinut mennä. Tuolloin ennakoin ja paastosin, ettei maha olisi hankala. Joskus sattui kuitenkin tilanteita, että ajoin toimistolle paskat housussa. Luikin kenenkään huomaamatta vessaan vaihtamaan housuja. Tein välillä vuorotyötä asumisyksikössä, jossa vessa oli aina helpon välimatkan päässä. Vuorotyö lisäsi oireita. Hakeuduin toimistotyöhön, jossa kotikäyntejä oli kohtuullisesti. Lopulta päädyn lähtemään j-pussi leikkaukseen. Leikkauksen välillä olin työssä lastensuojeluyksikössä, jossa oli kiinnipitotilanteita. Niissä tilanteissa pelkäsin avannepussin irtoavan. Muutoin sairaus ei vaikuttanut työhöni. Olen kuitenkin jatkanut opintojani samalla alalla pidemmälle, että saisin helpommin työtä toimisto- ja hanketyöstä.

Työyksiköissä olen aina avoimesti kertonut sairaudestani. Usein jo työhaastattelussa. En osaa sanoa, onko rehellisyyteni vaikuttanut työn saamiseen. Jos on, se paikka olisi varmasti ollut hankala, jos minut olisi valuttu ja sitten oireeni olisi tullut ilmi.”

”Diagnoosin saadessani olin jo valmistunut ammattiini sosiaalialalla ja olin ollut pari vuotta työelämässä. Tuolloin olin muiden oireiden ohella ihan kuolemanväsynyt. Kävin töissä ja se olikin ainut mitä jaksoin. Muu aika meni sumussa ja tuntui, että työtkin menivät automaatiolla. Sittemmin remission myötä tilanne tasoittui ja energiatasot jossain määrin palautui. Huomaan kuitenkin väsyväni helpommin kuin ennen. Omassa työssäni on liukuva työaika sekä mahdollisuus itse suunnitella ja rytmittää työpäivää. Työskentelen pääsääntöisesti toimistossa, joten vessaan pääsy on taattua, mikä on tärkeää! Suoliston voidessa huonommin, joutuu reissupäiviä suunnittelemaan tarkasti. Työpäivääni ja jo töihin lähtöä rytmittää vessakäynnit (pitää miettiä esim. montako asiakasta voi tavata ja millaisilla väleillä, jotta vessakäynti on tarvittaessa mahdollista).

Esimiehet ovat suhtautunut sairauteen ymmärryksellä, jos se on puheeksi tullut tai olen kokenut, että se on täytynyt tuoda ilmi (esim. jos jaksaminen vaikuttaa hallittavaan työmäärään). Itse en ole joutunut olemaan sairauden takia pois töistä kuin tähystyspäivinä. Työyhteisöissä olen kohdannut vähättelyä ja saanut usein epätoivottuja neuvoja perusterveiltä henkilöiltä omiin kokemuksiin ja mututuntumaan pohjaten mm. ruokavalion rajoittamiseksi, mutta olen pyrkinyt vastaamaan näihin tilanteisiin faktatiedolla, joka joskus on saanut aikaan hyvääkin keskustelua. Toisaalta olen kohdannut myös aitoa kiinnostusta ja empatiaa. Tärkeää on ollut opetella kuuntelemaan itseä ja jaksamista: riittävästä palautumisesta huolehtiminen on noussut arjen prioriteettilistan ykköseksi.”

”Omassa työssäni olen kyllä kohdannut asiallista suhtautumista sairauteeni, hoitotyötä teen ja töissä olen avoimesti kertonut tilanteestani. Olen tosin pohtinut osin sairauden takia alanvaihtoa, sillä stressi, epäsäännölliset tauot/ruokailut ja kolmivuoroduuni on hankala yhdistää sairauden kanssa.”

”Mulle sanottiin kun mä sairastuin että ois viisainta että mä en menis mun unelmien ammattiin, koska on vuorotyötä ja kiireistä työtä sun muuta. Pari päivää mä sitä mietin mut sen jälkeen sanoin et ihan sama vaikka menettäisin suoleni, mutta mä en voi olla onnellinen jos heitän unelmani pois. Ja nyt mä yritän tehdä kaikkeni että pääsisin sinne kouluun mihin haluan ja pääsisin unelmieni ammattiin.”

”Mulla todettiin Crohnin tauti ja PSC opiskellessani farmaseutiksi Yliopistossa. Opinnot venyi vuodella henkisen ja fyysisen kuormituksen takia. Kela otti asian yllättävän hyvin, kuten myös mun harjoittelupaikat ja Yliopiston henkilökunta. Valmistuin ja sen jälkeen työskentelin useissa eri apteekeissa ja kokeilin myös sairaalafarmasiaa.

IBD pysyi aika hyvin remissiossa tänä aikana ja hankalinakin hetkinä sain kyllä helposti sairaslomaa. Oon aina kertonut avoimesti terveydentilastani esimiehilleni ja olen saanut sympatiaa ja ymmärrystä tilaani. Välillä uusien lääkkeiden kokeilu ja tutkimukset ovat vieneet voimia, mutta olen kuitenkin hyvin mukana työelämässä.

Tein alanvaihdoksen jonkin aikaa sitten ja nyt olen työssä, jossa voin tehdä myös töitä etänä eikä minulla ole enää jatkuvia asiakas-/potilaskontakteja. Varsinkin tässä maailman tilanteessa olen todella onnellinen alan vaihtamisestani, varsinkin kun kuulun lääkitykseni takia riskiryhmään. Työni on tällä hetkellä todella mielenkiintoista ja motivoivaa. Voin tehdä töitä omalla työpisteelläni istuen, seisten ja etänä jopa tarvittaessa maaten ja voin avoimesti puhua esimieheni kanssa mahdollisista stressaavista tilanteista. Minulla on myös runsaasti keinoja stressinhallintaan ja omaan hyvinvointiini. Taudin kanssa tilanne on verrattain hyvä ja voin nauttia myös monipuolisesti liikunnasta ja hyvästä ruuasta. Tulevaisuuttani ajatellen tämä muutos oli parasta mitä työurallani on tapahtunut. Myös aiemmat kokemukset ovat todella arvokkaita enkä vaihtaisi niitä pois.”

Santra: ”Sairastuin Crohnin tautiin kun olin 12 vuotias. Harvinaisen vaikeahoitoinen tautini vaati pian leikkausta ja ennen kuin olin valmistunut lukiosta oli minua leikattu jo kolme kertaa. Lukion jälkeen mietin, mitä minusta tulisi isona. Millaista työtä pystyisin kroonisesti sairaana tekemään? Jotain toimistotyötä kenties?

Lähdin opiskelemaan tekniikan AMK insinööriksi. Opiskelu yhdistettynä sairasteluun oli rankkaa. Jäin luokastani jälkeen ja jouduin anomaan opiskeluun jatkoaikaa, kunnes ollessani 25 vuotias voimani loppuivat. Edessä oli jo viides leikkaus ja se ei mennytkään oppikirjojen mukaisesti. Leikkauksessa suolisaumani evät kestäneet, vaan minut jouduttiin avaamaan uudestaan, vatsaonteloni huuhdeltiin ja minulle tehtiin väliaikainen avanne. Komplikaatioiden ja terveyden heikentymisen seurauksena keskeytin opintoni ja päädyin määräaikaiselle työkyvyttömyyseläkkeelle. Olin 25 vuotias.

Viisi vuotta kokosin itseäni kuntoutustuella, eli määräaikaisella työkyvyttömyyseläkkeellä. Leikkauksia tuli lisää ja avanteesta tuli pysyvä. Minulle muodostui lyhytsuolisyndrooma, joka tarkoittaa, että elimistöni on vaikea saada kaikki tarvitsemansa energia ravinnostani aiheuttaen uupumusta ja nestehukkaa. Sairastaminen tuhosi itsetuntoni ja masennuin. Kun olin 30-vuotias pääsin kuntoutuspsykoterapiaan ja myöhemmin työkyvyn arviointiin. Arvioinnissa todettiin, että minulla voisi oikeassa olosuhteissa olla kyky osa-aikaiseen työhön. Sillä ei ollut merkitystä, että en täyttänyt kriteereitä saadakseni osatyökyvyttömyyseläkettä saatikka, että minulla ei ollut ammattia tai edes työkokemusta. Pysyvä työkyvyttömyyseläke evättiin ja päädyin työttömäksi työnhakijaksi.

Kuntoutuksen kautta pääsin työkokeiluun. Tein alussa 8-12 tuntia viikossa ja myöhemmin 20 tuntia. Tämän enempää en jaksanut. Työ oli mukavaa toimistotyötä. Puolen vuoden palkattoman kokeilun jälkeen yritys palkkasi minut osa-aikaseksi työntekijäksi ja olin heillä töissä yhteensä muutaman vuoden. Määräaikaisen työsuhteen loputtua minulla kävi onni ja sain uuden osa-aikaisen työn. Vaikka työnantaja oli joustava ja ymmärsi sairauden asettamia rajoitteitani opin huomaamaan ja tunnistamaan, että stressinsietokykyni on olematon. Uusi työ oli vaativampaa kuin aikaisempi työni ja stressi sai minulle aikaan burn outin. Väsymyksen keskellä iski epätoivo ja irtisanouduin työstäni.

”Työurani” seurauksena olin nyt oikeutettu osatyökyvyttömyyseläkkeeseen. Niinpä nyt 39-vuotiaana olen osatyökyvyttömyyseläkkeellä ja saan kelan soviteltua työttömyysrahaa. Etsin sopivaa työtä, mutta osa-aikaisia toimistotöitä, joihin ei tarvitse koulutusta on vaikea löytää.

IBD on ollut vahvasti mukana siinä, miten opiskelu- ja työelämäni on mennyt. Nyt pian 40-vuotiaana mietin, että opiskelu voisi olla hyvä vaihtoehto, mutta harva oppilaitos (saati rahoittaja) tukee osa-aikaopiskelua ja aikaisemmat kokemukset stressistä ovat luoneet minulle pelon kouluja kohtaan. Sairauteni on nyt remissiossa ja elänkin nyt niin täyttä elämää, jotta kompensoin nämä aikaisemmat menetetyt vuodet. Palkkatyön sijaan tähän elämänvaiheeseen kuluu vahvasti vapaaehtoistyö, joka täyttää kalenterini mieluisalla ja tärkeällä työllä.”

Kiia: ”Sain Crohnin taudin diagnoosin syksyllä 2016 kun opiskelin viimeistä vuotta nuoriso ja vapaa-ajan ohjaajaksi. Alkuun halusin kovastikin salata sairauttani vaikka koulussa siitä olikin pakko sanoa ollessani paljon sairaslomalla ja opiskelun ollessa tiimimallista. Opettajien puolelta ymmärrystä sairauteeni sain mutta opiskelukavereilta en. Heidän mielestään halusin vain lintsata. Tosin tuohon aikaan en hirveän hyvin osannut itsekkään ymmärtää omaa sairauttani ja halusin vahvasti salata sitä vaikka se minusta vahvasti näkyikin ulospäin, ensin voimakkaana laihtumisella ja sitten kortisoonin tuoman turvotuksen muodossa. Viimeinen harjoittelu jakso jäi kesken Crohnin taudin ja lääkkeestä saadun haimatulehduksen vuoksi, mutta sain kuitenkin viimeisen näytön suoritetuksi sekä viimeiset tehtävät tehdyksi ja valmistuin ajallaan keväällä 2017.

Ammatinvalintaani ei Crohnin tauti ole vaikuttanut, vaikka oman mausteensa se töissä olemiseen tuokin. Olen ollut useassa eri työpaikassa ja jokaisessa on suhtauduttu hieman eritavalla tähän sairauteen. Osassa ymmärretty paremmin ja osassa ei juuri ollenkaan. Eniten hankaluutta sairauden ja työn yhdistämisessä on ollut sairauden hoidon saaminen työajan ulkopuolelle. Päivätyötä tekevälle se on välillä jopa mahdotonta ja aiheuttaa närää työpaikan puolesta. Vaikka Crohnin tauti onkin ollut rauhallisena jo useamman vuoden niin vaikuttaa se siihen että tunnun saavan joka ikisen flunssan ja nämä tuovat taas lisää sairaspoissaoloja joihin ei suhtauduta aina hyvin. Silloin kun Crohnin tauti on aktiivisena se vaikuttaa työssä jaksamiseen ja ylipäätään päivän suunnitteluun. Näiden omien kokemusten perusteella sairaus ymmärretään paremmin silloin kun se on rauhallisena mutta ymmärrys loppuu kun tauti aktivoituu. Joskus tuntuu että ihmisten on helpompi ymmärtää työtekijää jolla on käsipaketissa kun työntekijää joka juoksee vessassa. Onneksi kuitenkin on myös ihmisiä jotka ymmärtävät ja tukevat.”

Minna: ”Mie olen ammatiltani sairaanhoitaja ja valmistumisesta on jo 13 vuotta aikaa. Colitikseen sairastuin kahdeksan vuotta sitten, joten miulla ammatti oli jo diagnosointi vaiheessa. Työskentelin silloin erikoissairaanhoidossa kolmivuorotyössä. Toki sairaslomalla olin jonkun aikaa, kunnes tilanne rauhoittui. Kiireen sairaalatyössä joskus koin haastavaksi sekä sen, että vessa piti olla lähettyvillä. Yövuorot olivat pahimmat. Akuuttivaiheessa välillä myös aamuvuorot ovat hankalia. Vaihdoin kolme vuotta sitten vanhusten hoivakotiin töihin kaksivuorotyöhön. Sielläkin on hetkistä omalla tavallaan, mutta pääsen paremmin vessaan, eikä työ ole niin stressaavaa.

Herkästi olen kyllä jäänyt sairaslomalle taudin ollessa aktiivinen, koska se stressaa kun saa miettiä vessaa töissä sekä vessaralli vaikuttaa myös jaksamiseen. En ole kokenut missään työpaikassa epäasiallista kohtelua IBD:stä johtuen. Enemmän on hyviä kokemuksia ja työkaverit sekä esimies ovat olleet ymmärtäväisiä ja olen saanut tukea myös sairauteni kanssa. Nykyään olen melko avoimesti työssäni kertonut, että sairastan IBD:tä. Ammatinvaihtoa/työpaikanvaihtoa aina ajoittain mietin, vaikka taudin kanssa pärjään työssä ihan hyvin. Hektinen ja fyysisesti raskas työ ajoittain stressaa ja tulevaisuudessa toivon, että löytäisin koulutustani vastaavaa työtä, mutta erilaisesta toimintaympäristöstä.”

Marko: ”Olen 48-vuotias Posiolla asuva mies. Minulla todettiin Crohnin tauti syksyllä 2011. Olin kärsinyt yli 20 vuoden ajan eriasteisista mahakivuista, joilla ei tutkimuksista huolimatta löytynyt syytä. Armeijankin olen myöhemmin tajunnut suorittaneeni akuutti päällä. Hammasta purren, mutta onpa tehtynä.

Mahakivut aiheuttivat poissaoloja ja keskeytyksiä kouluista, sillä väsymys oli välillä todella kova. Työelämä ei sujunut kovinkaan paljon paremmin. Olin muiden mielestä jatkuvasti vain laiska ja saamaton. Milläpä sitä olisi osannut selittää olotilaansa, kun ei lääkäritkään sitä osanneet selittää.

Sinnittelin nelikymppiseksi ja toistaiseksi viimeisimpään työpaikkaani. Silloin mahakivut kävivät jo niin koviksi, että työpaikkalääkäri sai konsultaation tehdä magneettikuvauksen sisuksistani. Sen kuvauksen jälkeen alkoi tapahtua ja kiireellä. Tuloksien mukaan minulla oli todennäköisesti syöpä, joka pitää heti leikata. Olin lähinnä helpottunut siitä, että nyt löytyi edes joku syy kivuille, ja nyt tehtäisiin jotain. Seuraavana päivänä leikattiin.

Heräsin leikkauksesta koviin kipuihin. Hoitajakin osasi sanoa vain, ettei pitäisi sattua. Sain lisää lääkitystä ja kun kivut asettuivat jotenkin siedettäväksi, tuli kirurgi kertomaan uutiset. Leikkaus oli mennyt hyvin mutta syöpää ei ollutkaan, mikä tietysti oli hyvä uutinen. Hetken ajattelin, ettei nyt kai taas jäänyt mysteeriksi tämäkin keikka. Kirurgi kertoi, että minulla on hyvin suurella todennäköisyydellä Crohnin tauti, minkä tuhoja oli nyt korjattu pois.

Minulta oli poistettu paksusuolta reilusti ja kirurgin sanoja lainatakseni, tästä poistetusta suolesta päivä paistoi läpi. Fisteleitä oli ollut ainakin kolme. Suoli oli ollut niin pahassa kunnossa, ettei kaikkea nähnyt. Minulla oli myös parin sentin matkalta suolisto 95 % tukossa. Leikkauksessa poistettiin myös ohutsuolesta noin 10 cm. Paksusuolta jäi noin 30-35 cm eikä avannetta tarvinnut. Kirurgi totesi myös, että minulla on täytynyt olla tosi kovat kivut, sillä tuon ohessa minulla oli ollut myös umpisuolentulehdus. Jos umpisuoli olisi tuossa kunnossa puhjennut, ei olisi tarvinnut lääkäriä enää vaivata.

Seuraavana päivänä minut siirrettiin toiselle osastolle ambulanssilla. Se parin kilometrin matka tuntui ikuisuudelta, sillä jokainen pieni liike tuotti salamat silmiin ja tykin laukaukset päähän. Minulla oli avohaava rintalastasta liki häpyluuhun asti. Näin nopeasti leikkauksesta tehtyä siirtoa ei ole minulle osattu selittää. Tämän siirron takia kivut yltyivät aivan uusille sfääreille.

Neljäntenä päivänä sain avun kanssa nousta istumaan sängystä, ja sain ensimmäistä kertaa kiinteämpää ruokaa. Pikkuhiljaa olotila piristyi ja pääsin jaloittelemaan. Yhdeksän päivää olin sairaalassa, saaden hyvää perehdytystä Crohnin taudista ja sen hoidoista. Yhdistyskin mainittiin, johon aika nopeasti tuli liityttyä.

Haava parani suhteellisen hyvin. Painoni nousi myös uusiin lukemiin. Vahva kortisoni ja sen haitat tulivat pian tutuiksi. Minulla kesti puolisen vuotta päästä takaisin työkuntoon. Töissä minulla oli huonompi tuuri, sillä sen parin vuoden aikana minkä olin vielä töissä, oli minulla liki puolet ajasta sairaslomia. Työnantaja oli suunnattoman kärsivällinen ja koitti auttaa parhaalla mahdollisella tavalla. Hänen läheisellään on myös Crohnin tauti.

Ajan mittaan oli vain nähtävä todellisuus ja tehtävä rankkoja päätöksiä tulevaisuuden suhteen, niin siinä työpaikassa kuin koko kuljetusalan suhteen. Lopputulema oli, että joulukuussa 2013 sain lopettaa työt heti. Työterveyslääkäri leimasi myös kiellon kuljetushommille.

Tämän jälkeen en ole varsinaisesti palkkatöissä ollut. Välilevytyrä keskeytti erään kerran opiskelun, ja selkäni leikattiin. Kävin vakuutusyhtiön kanssa kiivasta keskustelua tulevaisuudestani. Hain uudelleenkouluttautumisen haasteiden vuoksi myös eläkettä ja kuntoutustukea, mutta ne hylättiin. Lopulta Kela järjesti minulle kuntoutusta, joista oli iso hyöty. Kuntoutus tuli lähinnä selän vuoksi, mutta kuntoutuslaitoksessa otettiin Crohn hyvin huomioon. Tältä kuntoutusreissulta tuli mukaan Kelalle lausunto, jossa suositeltiin minun pääsevän eläkkeelle. Kroppa kun on mikä on.

Kuitenkin olin kuntoutuksen aikana tullut sellaisiin ajatuksiin, että minä haluan vielä kokeilla jotain muuta. En katsonut olevani ihan vielä valmis eläkkeelle. Pääsinkin opiskelemaan haluamaani media-alaa, ja nyt on mennyt paremmin kuin uskalsin toivoa. Crohnkaan ei ole liiammin vaivannut. ”

Jenni: ”Ibd on sairaus, joka vaikuttaa kokonaisvaltaiseen hyvinvointiin. Olen itse vasta opiskelija, mutta ajatus tulevasta työelämästä huolestuttaa välillä. Ibd reagoi stressiin, mutta stressiä on mahdotonta välttää. Omien unelmien lisäksi on ollut pakko ajatella sairautta ammatinvalinnassa. Joskus on vain pakko hyväksyä se tosiasia, että kaikkeen ei pysty ja oma hyvinvointi pitää laittaa muiden asioiden edelle.

Välillä mietin että mitkä ammatit sitten sopivat suolistosairaalle? Olen itse huomannut, että säännöllinen päivärytmi auttaa selviämään oireiden kanssa edes jotenkin. Sitä siis pitäisi tavoitella. Pulma tulee myös siitä, että haluan tehdä ihmisläheistä työtä. Kuitenkin taudin akuuttivaiheessa sosiaaliset tilanteet ovat sitä, että yritän vain esittää ettei mahaan sattuisi.

Mutta mitä jos remissiota ei tulekaan? Mitä jos tilanne pahenee vielä tästä? Mitä jos menetän työkyvyn? Vaikka joskus kysymyksiä pyörii päässä ja tulevaisuus huolettaa, kannattaa muistaa, että me suolistosairaat ollaan vahvoja jo sen takia, että me selvitään joka päivä sairauden kanssa. Sairauspoissaolot tai vähättelevät kommentit eivät poista sitä faktaa. Muistetaan että elämällä on tapana aina kantaa, tavalla tai toisella?”

Niklas: ”Työskentelen kaupan alalla ja viime syksynä IBD:ni hieman temppuili stressin takia ja oma mielialakaan ei ollut mikään mahtavin. Kesken päivän huomasin kuinka koliitin oireet tulivat kuin salama kirkkaalta taivaalta ja juoksin vessaan. Eikä työpäivästä sitten mitään enää tullut. Menin rohkeasti puhumaan esimiehille ja he antoivat minulle ihanasti luvan mennä lepäämään hetkeksi. Lepo ei hirveästi auttanut. Kävin sanomassa, että ei tästä työpäivästä mitään tule ja sain luvan lähteä kotiin. Tästä minulle on jäänyt hyvä mieli. He eivät ajatelleet että no, ei sulla mitään näkyvää ole, että koitappa jaksaa, vaan he antoivat minulle luvan lähteä kotiin lepäämään. Olo tuntui todella hyvältä ja huomioidulta. Olen aina kertonut sairastavani koliittia ja se on aina huomioitu työpaikallani ja en voisi olla onnellisempi siitä asiasta.”