IBD-viikon tempaukset tekevät sairaudet näkyviksi – tulehdukselliset suolistosairaudet rajoittavat arkea
Vuosittain 1.–7. joulukuuta vietettävän IBD-viikon aikana lisätään tietoisuutta tulehduksellisista suolistosairauksista. Parantaakseen ymmärrystä sairauden vaikutuksista arkeen potilasjärjestö Crohn ja Colitis ry tuo Kampin kauppakeskukseen näyttelijällä varustetun läpinäkyvän wc-kopin. Valtakunnallisesti IBD-viikko näkyy myös metroissa, raitiovaunuissa, Onnibusseissa ja violetiksi valaistuissa kohteissa ympäri Suomen.
Tulehdukselliset suolistosairaudet (IBD), joihin kuuluvat Crohnin tauti ja haavainen paksusuolentulehdus eli colitis ulcerosa yleistyvät Suomessa vauhdilla. IBD:tä sairastaa Suomessa jo yli 50 000 ihmistä, ja diagnoosin saa vuodessa noin 2 000 ihmistä lisää. Suolistosairauksista onkin ennustettu seuraavaa suomalaista kansantautia[1].
Keväällä 2019 julkistetussa UC Narrative -kyselytutkimuksessa selvitettiin haavaisen paksusuolentulehduksen vaikutuksia sairastuneiden elämään[2]. Pfizerin tukeman tutkimuksen tulokset kertovat, että sairaus vaikuttaa monen sairastavan elämään enemmän kuin yleisesti kuvitellaan. Yli 80 % vastaajista kokee sairauden henkisesti raskaaksi, ja uupumus, toivottomuus ja häpeä ovat yleisiä tuntemuksia. Kyselyyn osallistui yli 500 suomalaista haavaista paksusuolentulehdusta sairastavaa.
Oireet rajoittavat arkea ja ajankäyttöä
IBD:tä sairastavien yksi yleisimmistä oireista on ripuli, ja moni potilas joutuu käymään vessassa useita kertoja päivässä. Sinne on myös päästävä nopeasti. Kyselyyn vastanneista viidennes kertoi, että pahimmillaan vessareissuja voi kertyä jopa yli 20 päivässä. Vessassa istuminen saattaa muodostaa ison siivun IBD:tä sairastavan päivästä, ja siten vaikuttaa merkittävästi arjen ajankäyttöön.
Kivut ja jatkuvat vessakäynnit vaikuttavat ajankäytön lisäksi laajasti myös henkiseen jaksamiseen ja koko elämään. Yli 40 prosenttia kaikista vastaajista ja jopa 70 prosenttia niistä, joiden sairaus ei ollut vastaushetkellä remissiossa, kokee sairauden hallitsevan heidän elämäänsä enemmän kuin he sairauttaan.
IBD-viikon tapahtumat hälventävät stigmaa
Potilasjärjestö Crohn ja Colitis ry:n järjestämillä IBD-viikon tempauksilla kasvatetaan tietoisuutta ja ymmärrystä IBD:stä sekä niiden inhimillisistä ja yhteiskunnallisista vaikutuksista myös muiden kuin sairastavien keskuudessa.
”Haluamme myös poistaa stigmaa usein kiusalliseksikin koetun tulehduksellisen suolistosairauden ympäriltä ja rohkaista ihmisiä, jotka tunnistavat oireet ja epäilevät suolistosairautta, hakeutumaan hoidon piiriin”, kertoo potilasjärjestö Crohn ja Colitis ry:n toiminnanjohtaja Ulla Suvanto.
#suolihuolia-tapahtuma järjestetään maanantaina 2. joulukuuta klo 7.30–19 Kampin Kauppakeskuksen keskusaukiolla. IBD-viikko näkyy myös metroissa, raitiovaunuissa, Onnibusseissa ja violetiksi valaistuissa kohteissa ympäri Suomea. Muun muassa Särkänniemen Näsinneula ja Turun Kirjastosilta valaistiin joulukuun ensimmäisenä päivänä ja Seinäjoen Lakeuden risti värjäytyy violetiksi 4.12. Osaa IBD-viikon tapahtumista ovat tukeneet lääkeyhtiöt Pfizer ja Takeda.
IBD eli tulehdukselliset suolistosairaudet
Tulehduksellisista suolistosairauksista käytetään yleisesti lyhennettä IBD (Inflammatory Bowel Diseases). Kroonisia tulehduksellisia suolistosairauksia ovat Crohnin tauti ja colitis ulcerosa. Lisätietoa osoitteessa www.ibd.fi, www.terveydentukena.fi ja www.reunapaikka.fi.
Lisätietoja:
Ulla Suvanto, toiminnanjohtaja, Crohn ja Colitis ry
puh. 040 031 5383
ulla.suvanto(a)ibd.fi
Renja Nikula, viestintäpäällikkö, Crohn ja Colitis ry
puh. 040 632 6622
renja.nikula(a)ibd.fi
[1] Kolho & Färkkilä, Duodecim 2017; 133: 1701–9
[2] Molander ja Ylänne, Scandinavian Journal of Gastroenterology 2019, 54:07, Impact of ulcerative colitis on patients’ lives: results of the Finnish extension of a global ulcerative colitis narrative survey