IBD ja muut suolistosairaudet ry

IBD ja muut suolistosairaudet ry on valtakunnallinen IBD:tä ja muita suolistosairauksia sairastavien sekä heidän läheistensä etujärjestö. Mahdollistamme monipuolisesti vertaistukea, valvomme etuja ja vaikutamme suolistosairauksia sairastavia koskeviin asioihin valtakunnallisesti. Välitämme monipuolisesti tietoa niin perinteisen kuin sosiaalisenkin median kautta – olemme olemassa suolistosairaita varten, ja jäseneä tuet toimintaamme!
Lue lisää yhdistyksestä!

IBD

Crohnin tauti ja colitis ulcerosa eli haavainen paksusuolentulehdus ovat tulehduksellisia suolistosairauksia, joista käytetään yleisesti lyhennettä IBD (=Inflammatory Bowel Disease). Yli 56 000 suomalaista sairastaa IBD:tä, ja vuosittain yli 2 500 saa diagnoosin.

Lue lisää tulehduksellisista suolistosairauksista

Muut suolistosairaudet

Myös mikroskooppiset koliitit, lyhytsuolisyndrooma, ärtyvän suolen oireyhtymä eli IBS, synnynnäinen kloridiripuli, divertikuloosi sekä sappihapporipuli kuuluvat yhdistyksen toiminnan piiriin. Nämä suolistosairaudet eivät ole tulehduksellisia.

Lue lisää muista suolistosairauksista

Piirroksessa krokodiilin pää, jolla on kita auki. Tekstinä Croco-servu, keskustelupaikka yli 16-vuotiaille suolistosairauksia sairastaville.
Kaipaatko juttuseuraa?

Nuorisotiimin kanssa yhteistyössä toteutettu Croco-servu on palvelin Discordissa, josta löydät keskustelu-, puhe- ja pelikanavia muiden suolistosairauksia sairastavien kanssa keskusteluun. Vertaistuen äärellä kuulet muiden kokemuksia, saat jakaa tuntojasi sairauden kanssa elämisestä ja voit oppia uutta sairaudestasi!

Lue lisää ja liity Croco-servulle!

Kuinka voit tänään?

Olotila on IBD:tä sairastaville suunniteltu ilmainen sovellus, jonka avulla seuraat helposti päivittäistä vointiasi! Voit arvioida oman olotilasi ja vireystasosi, ja kirjata esimerkiksi ulostuskerrat, mahdollisen ummetuksen tai kortisonin käytön.

Lue lisää Takedan tarjoamasta Olotilasta!

Seuraa meitä somessa

Otimme yhdessä usean järjestön kanssa kantaa hoitotarvikkeiden käyttäjien yksilöllisten tarpeiden huomioimisesta hoitotarvikkeiden hankinnoissa ja jakelussa.Kannanotossa muistutetaan siitä, että toimiva ja sopiva tuote säästää kustannuksia, koska ongelmat tarvikkeiden kanssa aiheuttavat ylimääräisiä terveydenhuollon käyntejä. Lisäksi yksilöllisesti valitut hoitotarvikkeet parantavat tarvikkeiden käyttäjien elämänlaatua merkittävästi. Kannanotto on toimitettu hyvinvointialueiden päättäjille ja hankintatoimeen.“On todella tärkeää, että tuotteiden käyttäjien tarpeet huomioidaan, kun tarvikkeita hankitaan. Uusilla hyvinvointialueilla on nyt mahdollisuus ottaa asiakasnäkökulma entistä vahvemmin osaksi laatukriteereitä”, kertoo toiminnanjohtaja Ulla Suvanto.Kannanotossa oli meidän lisäksi mukana Finnilco ry , Suomen Avannehoitajat ry, Selkäydinvammaiset Akson ry , Colores-Suomen Suolistosyöpäyhdistys ry, Propo Suomen eturauhassyöpäyhdistys ry, Suomen Diabetesliitto ry.Lue kannanotto kokonaisuudessaan nettisivuiltamme 👉 ibd.fi/kannanotto-hoitotarvikkeista-saastaminen-tulee-kalliiksi/ ... See MoreSee Less
View on Facebook
Hallitus ja toimiston työntekijät kokoontuivat katsastamaan mitä tehtiin viime vuonna, ja mitä tehtäisiin ensi vuonna. Jokainen toiminnan osa-alue käytiin läpi listaten ylös mitä hyvää tehtiin, mitä voisimme lisätä ja mitä kehittää. Päällimmäisenä mieleen jäi onnistumiset viestinnän monikanavaisuudessa, vaikuttamistyön verkostotyöskentelyssä, vertaistuen kirjossa ja sopeutumista tukevien kurssien hakija- ja osallistujamäärissä. Tukea Perheille -hanke ja ikääntyneiden TIISE-hanke olivat tarpeellisia ja tavoittavia, ja niiden kohderyhmät huomioidaan muun toiminnan yhteydessä jatkossa. Kehitettävää ja lisättävää on esimerkiksi videovälitteisessä tiedottamisessa sekä vertaistuessa."Näyttäisi kuitenkin siltä, että teemme oikeita asioita, ja suunnitelmat tulevalle ovat myös oikeasuuntaiset", hallituksen puheenjohtaja Aki ja yhdistyksen toiminnanjohtaja Ulla totesivat tyytyväisinä. ... See MoreSee Less
View on Facebook