Perustiedot kuntoon IBD:stä! Maailman IBD-päivä 2023
Tulehduksellinen suolistosairaus eli IBD on näkymätön sairaus, joka voi vaikuttaa kokonaisvaltaisesti elämään – sairaus voi aiheuttaa uupumusta, joka ei lepäämällä lopu, sekä erilaisia oireita suoliston lisäksi myös esimerkiksi silmiin ja niveliin. IBD on yksilöllinen ja aaltoileva. Sairaus voi pysyä oireettomana tai aktiivisena vuosia, ja yhtäkkiä kääntyä toiseen suuntaan, aktivoituen tai rauhoittuen.
– IBD-diagnoosin saaneita on Suomessa jo yli 58 000*. Sairastuminen ei kysy ikää, sillä vaikka yleisimmillään diagnoosi saadaan 15-35-vuotiaana, voi oireet alkaa ja diagnoosin saada missä iässä tahansa, IBD ja muut suolistosairaudet ry:n toiminnanjohtaja Ulla Suvanto kertoo.
Maailman IBD-päivää vietetään vuosittain 19.5. ympäri maailman. Päivän tarkoituksena on lisätä tietoisuutta IBD:stä eli tulehduksellisista suolistosairauksista kokonaisvaltaisena, näkymättömänä sairautena. Tulehduksellisia suolistosairauksia ovat Crohnin tauti ja haavainen paksusuolentulehdus.
Perustiedot kuntoon IBD:stä – podcast-minisarja ja luentovideot
Tämän vuoden kampanjana laitetaan perustiedot kuntoon IBD:stä! Puolen tunnin informatiiviset luennot IBD:n perustiedoista (gastroenterologian erikoislääkäri Tuire Ilus) ja liitännäissairauksista (gastroenterologian erikoislääkäri Maarit Salo) sekä hoitoväsymyksestä (erikoispsykologi Iina Alho) on kohdennettu sekä IBD:tä sairastaville että heidän läheisilleen. Myös muut aiheesta kiinnostuneet voivat oppia luennoista paljon. Videoluennot julkaistaan yhdistyksen Youtube-kanavalla, ja podcast-versiot Spotifyssa ja Soundcloudissa 19.5.
Noin 2 500 suomalaista saa IBD-diagnoosin vuosittain. Diagnoosin saaminen on osalle helpotus – vihdoin oireille löytyy syy, ja niitä voidaan ryhtyä hoitamaan. Toisille diagnoosi on puolestaan shokki, ja erityisesti silloin kaikki siinä hetkessä saatu tieto voi unohtua. Maailman IBD-päivän asiantuntijaluennot voivat auttaa siinä, että elämä pitkäaikaissairauden kanssa olisi sujuvampaa.
– Ja vaikka sairastava itse saisi tietoa sairaudestaan diagnoosivaiheessa, voi läheisille olla hyödyllistä tutustua IBD:n perustietoihin esimerkiksi näiden luentojen kautta, Suvanto sanoo.
– Lisäksi hoito kehittyy jatkuvasti, joten myös vuosia sitten diagnoosin saaneilla perustietojen päivittäminen voi olla hyväksi tasaisin väliajoin. Esimerkiksi tietämys liitännäissairauksista voi olla vähäistä – moni ei välttämättä tule ajatelleeksi, että suolistosairauden vaikutuksena voi tulla oireita myös esimerkiksi silmiin.
Lisää tietoisuutta – jokaisen tarina on tärkeä ja yksilöllinen!
Voit lisätä tietoisuutta myös omissa piireissäsi! Suolistosairaus on yksilöllinen, ja jokaisen tarina on tärkeä. Sairastavien oma ääni on tärkeää saada kuuluviin, jotta saisimme lisättyä tietoisuutta ja ymmärrystä suolistosairauksista. Kerro tarinasi omissa sosiaalisen median tileilläsi, ja käytä #ibdfi #maailmanIBDpäivä. Tägäämällä meidät voimme jakaa julkaisusi myös meidän kanavissa. Myös jakamalla yhdistyksen somepostauksia omilla tileilläsi lisäät tietoisuutta ja autat yhdistystä työssään.
Jos olet valmis kertomaan omista kokemuksistasi valtakunnallisessa tai paikallisessa mediassa IBD-päivän tienoilla, olethan yhteydessä yhdistyksen viestintäpäällikkö Renja Nikulaan, renja.nikula@ibd.fi!
Materiaalia vapaaseen käyttöön
Olemme tuottaneet Maailman IBD-päivään liittyen infomateriaaleja, joita voi käyttää vapaasti esimerkiksi terveydenhuollon toimipisteiden ilmoitusruuduilla odotustiloissa. Materiaaleja ei saa käyttää kaupallisiin tarkoituksiin.
Avaa tästä uuteen välilehteen diaesitys PDF-muodossa. Tallenna diaesitys sivun ylälaidasta.
Avaa tästä diaesitys uuteen välilehteen videomuodossa (MP4). Klikkaa videota hiiren oikealla näppäimellä ja valitse ”tallenna”.
Diaesityksen kuva-versiona saat pyytämällä, renja.nikula@ibd.fi.
Maailman IBD-päivää tukemassa: Convatec, Janssen, Medans, Pfizer, Takeda, Tillotts Pharma Ab, Vifor Pharma. Kiitos tuestanne!
Lisätiedot: viestintäpäällikkö Renja Nikula, renja.nikula@ibd.fi / 040 632 6622.
*Korvausoikeusnumero 208 (haavainen paksusuolentulehdus ja Crohnin tauti) oli vuoden 2022 lopussa 57 904 henkilöllä. Uuden diagnoosin vuoden 2022 aikana sai 2 665 henkilöä. Lähde: Kelan tilasto