Tiedote: IBD:tä sairastavat kokevat paljon ymmärtämättömyyttä ja vähättelyä sairauttaan kohtaan
IBD-viikkoa vietetään 1.-7. 12. Viikon tarkoituksena on lisätä tietoisuutta tulehduksellisista suolistosairauksista, eli IBD:stä.
Tuoreen suomalaisen kyselytutkimuksen mukaan IBD:tä, eli tulehduksellisia suolistosairauksia, sairastavat kokevat ymmärtämättömyyttä ja vähättelyä sairauteensa liittyen.
Tämä siitä huolimatta, että IBD on nykyisin Suomessa lähes kansansairaus ja sitä sairastaa jo noin 50 000 henkilöä.
Kyselytutkimukseen vastanneista 70 prosenttia oli kokenut ymmärtämättömyyttä sairauttaan kohtaan. Tämä liittyy usein IBD:n moniin oireisiin, erityisesti sen aiheuttamiin kipuihin. Myös sairauden vähättely on yleistä.
“Eihän sulla oo ku vatsanpuruja, niitä on välillä kaikilla”.
Ymmärryksen puute johtuu vastaajien mukaan usein siitä, ettei sairaus näy ulospäin. Vastaajat toivovat ihmisten ymmärtävän, että IBD:n oireet ovat kaikilla erilaisia ja ne voivat välillä olla lamaannuttavia. IBD:hen sairastuminen ei ole kenenkään oma syy, eikä sairastumiseen voi vaikuttaa elintavoilla. Vastanneiden mukaan ihmiset eivät aina edes tiedä, ettei IBD tartu.
”Ihmisten ilmoilla liikkuvan sairastuneen asiat näyttävät olevan kohtuullisen hyvin, vaikka heti tunnin päästä hänet voikin löytää kotoa itkemässä sikiöasennossa vessan lattialla.”
Vaikka kyselytutkimuksen tuloksissa korostuvat kipujen kokonaisvaltaisuus ja voimakkuus, monet kokevat IBD:n aiheuttamat sosiaaliset haitat jopa pahempina kuin itse sairauden. Sairauden aiheuttamat oireet saattavat rajoittaa osallistumista sosiaalisiin tilanteisiin ja tapahtumiin.
– Sairaus ei usein näy ulospäin, ja siksi on erittäin tärkeää lisätä tietoisuutta näistä sairauksista, kertoo toiminnanjohtaja Ulla Suvanto Crohn ja Colitis ry:stä.
– Sairauden kanssa ei kannata jäädä yksin. Vertaistuki on tärkeää, sillä vertaiset ymmärtävät, mitä elämä IBD:n kanssa on.
WC:n sijainti tiedettävä koko ajan
Vastaajien mukaan IBD on yllättänyt heidät monella tapaa. Sairaus voi olla pitkään oireeton, mutta akuutissa vaiheessa vaikuttaa kokonaisvaltaisesti elämään. Monet kertovat IBD:n rajoittavan välillä työntekoa ja opiskelua sekä osallistumista harrastuksiin. 40 prosenttia kyselyyn vastanneista kertoo, että IBD näkyy päivittäisessä elämässä esimerkiksi lisääntyneinä wc-käynteinä ja wc:n läheisyyden varmistelussa jatkuvasti.
”Kaupasta joutuu joskus lähtemään monta kertaa kesken ostosten vessaan.”
Tiedotteen kommentit ovat suoria lainauksia kyselyn vastauksista. Crohn ja Colitis ry sekä Takeda oy toteuttivat kyselyn sosiaalisessa mediassa 15.-22.11.2018. Kohderyhmänä oli IBD:tä sairastavat, ja kyselyyn osallistui 93 vastaajaa.
IBD eli tulehdukselliset suolistosairaudet
Tulehduksellisista suolistosairauksista käytetään yleisesti lyhennettä IBD (Inflammatory Bowel Diseases). Kroonisia tulehduksellisia suolistosairauksia ovat Crohnin tauti ja colitis ulcerosa. IBD yleistyy voimakkaasti. Suomessa on tällä hetkellä noin 50 000 IBD:tä sairastavaa. Vuosittain yli 2 000 suomalaista saa IBD-diagnoosin.
Kymmenen faktaa IBD:stä (PDF) >>
Kyselytutkimuksen kysymykset ja koonti vastauksista (PDF) >>
Lisätiedot:
Toiminnanjohtaja Ulla Suvanto, Crohn ja Colitis ry
p. 040 031 5383
ulla.suvanto@ibd.fi
Viestintäpäällikkö Renja Nikula, Crohn ja Colitis ry
p. 040 632 6622
renja.nikula@ibd.fi
#ibdviikko #ibdfi #näkymätönsairaus #vessapassi