Vaikuttamistavoitteet
Hyväksytty hallituksen kokouksessa 23.4.2024
Suolistosairaat saavat laadukasta ja yksilöllistä hoitoa asuinpaikasta riippumatta
- Suolistosairaiden hoito perustuu yhdenvertaisesti hoitosuosituksiin. Terveyspalvelujen käytännöt tutkimusten, hoitojen ja seurannan osalta ovat yhteisiä kaikkialla Suomessa.
- IBD- ja GE-hoitajia sekä ravitsemusterapeutteja koulutetaan lisää ja heille perustetaan riittävästi virkoja.
- Perus- ja erikoistason terveyspalveluiden sekä työterveyshuollon yhteistyö ja hoitoketjut toimivat saumattomasti. Riittävä osaamistaso sekä konsultaatiomahdollisuudet on varmistettu.
- Potilaanohjausta, sairauden hoitoa ja seurantaa tuetaan digitaalisin ratkaisuin.
- Suolistosairaiden liitännäissairaudet tunnistetaan ajoissa ja potilaat saavat laadukasta hoitoa eri erikoisalojen yhteistyönä.
- IBD:hen luodaan hoidon laaturekisteri.
Suolistosairaat saavat riittävän taloudellisen tuen
- Lääkkeiden, matkakustannusten ja terveydenhuollon asiakasmaksujen maksukatot yhdistetään yhdeksi, kohtuullisen suuruiseksi ja porrastetuksi maksukatoksi.
- Mahdollistetaan erityisen kalliita lääkkeitä käyttävien lääkekaton porrastus useammalle maksukerralle.
- Tasasuuruiset sairaanhoitokustannukset huomioidaan asiakasmaksujen kohtuullistamisessa ja perimättä jättämisessä kaikilla hyvinvointialueilla. Mahdollisuudesta myös tiedotetaan potilasta.
- Toimeentulotuessa huomioidaan kaikki sairauteen liittyvät kustannukset.
- Asiakasmaksut ovat kohtuullisen tasoisia, selkeitä ja yhdenvertaisia asuin- ja hoitopaikasta riippumatta.
- Kelan myöntämiskäytännöt ovat selkeitä ja huomioivat sairauden yksilöllisyyden. Etuuksia on mahdollista hakea yhdellä hakemuksella, jonka kautta Kela selvittää mahdolliset tukivaihtoehdot.
- Suolistosairaille myönnetään tarvittavat etuudet riittävän pitkäksi ajaksi.
- Suolistosairauksia sairastavien kuntoutusta tuetaan riittävästi.
Suolistosairaiden hoitoa ja tukea kehitetään jatkuvasti
- Suolistosairauksia koskevaa tutkimusta tuetaan ja kehitetään.
- Lääkkeiden saatavuusongelmia vähennetään kansainvälisellä yhteistyöllä.
- Suolistosairaiden tarvitsemat lääkkeet kuuluvat lääkekorvauksen piiriin. Suolistosairauksia sairastavat saavat välttämättömät lääkkeet korvattuina diagnoosista riippumatta.
- Terveydenhuollon henkilökunta tuntee myös harvinaisiin suolistosairauksiin liittyvät olennaiset asiat
- Järjestöjen toimintaa rahoitetaan pitkäjänteisesti ja läpinäkyvästi
Suolistosairaiden ja heidän läheistensä arki on sujuvaa
- Suolistosairaiden työelämä joustaa tarvittaessa, jotta sairauden ja työn yhdistäminen on helppoa. Työkyvyn säilymistä sekä työelämään palaamista tuetaan.
- Työterveys tukee sairastavia ja työnantajia sopivien ratkaisujen löytämiseksi.
- Suolistosairaiden lasten vanhemmat pystyvät tarvittaessa jäämään kotiin hoitamaan lasta ja saavat siitä kohtuullisen taloudellisen korvauksen.
- Kouluissa ja varhaiskasvatuksessa varmistetaan sairauden vaatimat joustot ja erityisjärjestelyt. Sairauden takia sairauslomalla oleville lapsille varmistetaan laadukas opetus.
- Suolistosairaus otetaan huomioon ikäihmisten palveluissa.
- Tarvittavat ja itselle soveltuvat hoitotarvikkeet ovat saatavilla helposti ja maksutta hoitotarvikejakelun kautta.
- Vessapassi on käytössä monissa julkisissa rakennuksissa ja yrityksissä suolistosairaiden arjen helpottamiseksi.