Keskellä lukee: IBD-viikko 1.-7.12.2022. Reunoissa violetilla taustalla valkoiset silhuetit eri-ikäisistä ihmishahmoista.

Lausunnot ja kannanotot

Lausunto lääkelain ja sairausvakuutuslain muuttamisesta

Lausuimme Sosiaali- ja terveysministeriölle ehdotuksesta, jonka merkittävin sisältö olisi sisällyttää biologiset lääkkeet apteekkien lääkevaihdon piiriin. Biologisten lääkkeiden apteekkivaihto voisi auttaa lääkkeiden kokonaiskustannusten nousun hillitsemisessä ja mahdollistaa biologisen lääkehoidon yhä useammalle sitä tarvitsevalle. Muutokseen liittyy myös riskejä ja se tulee toteuttaa vaiheittain, asiakkaiden ohjaus tulee varmistaa ja lääkkeiden vaihtovälin tulee olla esitettyä pidempi.

Biosimilaarien käyttöä tulisi lisätä ensisijaisesti niin, että lääkärit määräisivät jo vastaanotolla edullisinta valmistetta. Tämä helpottaisi sitä, että lääkkeen käyttäjä saisi tarvittavat tiedot ja ohjauksen saman tien oikeaan valmisteeseen ja juuri kyseiseen antolaitteeseen. Apteekkivaihdon toteutuessa on tärkeää, että apteekeissa on sopivat tilat ja resurssit ohjauksen tarjoamiseen.

Voit lukea lausunnon kokonaisuudessaan täältä.

Kannanotto: IBD-hoitajien lisääminen hoitotyön erikoisaloihin ja riittävä IBD-hoitajien määrä turvattava kouluttamalla heitä riittävästi (19.5.2022)

Otimme yhdessä IBD-hoitajien yhdistyksen ja Gastroenterologiayhdistyksen IBD-jaoksen kanssa kantaa IBD-hoitajien aseman vahvistamisesta ja määrän lisäämisestä. 

Tällä hetkellä IBD:tä ei mainita ehdotuksessa kliinisen hoitotyön erikoisaloista. IBD-hoitajille on tärkeä rooli laadukkaassa ja yksilöllisessä IBD:n hoidossa. Tällä hetkellä koulutettuja hoitajia on n. 100 kappaletta. Tarvetta olisi suuremmalle määrälle, erityisesti koska uusien IBD-diagnoosien määrä kasvaa jatkuvasti. IBD-hoitajat näkyvät myös yhdistyksen vaikuttamistavoitteissa. Haluamme, että IBD-hoitajia koulutetaan jatkuvasti lisää ja heille perustetaan riittävästi virkoja. 

Kannanotto on toimitettu kansanedustajille.

Lue kannanotto kokonaisuudessaan täältä.

Lausunto Vapaa! Fri! -hankkeen väliraportista (12.5.2022)

Annoimme Oikeusministeriölle lausunnon Vapaa! Fri! -hankkeen väliraportista. Hankkeen tavoitteena on edistää vapaaehtoistoiminnan asemaa ikääntyvässä yhteiskunnassa. Hankkeessa on tunnistettu hienosti vapaaehtoistoiminnan merkitys hyvinvoinnille. Hankkeessa käsitellään sekä ikääntyvän väestön toimintakyvyn vahvistamista että työikäisen väestön työkyvyn ylläpitoa. 

Nostimme lausunnossamme esille erityisesti potilasjärjestöjen toimintaan liittyviä asioita. Potilasjärjestöjä ei mainita erikseen väliraportissa, mutta potilasjärjestöillä on erityinen hyvinvointia tukeva rooli sairauteen sopeutumisen tukemisessa, vertaistuen mahdollistamisessa ja tiedon tarjoamisessa. On tärkeää, ettei vapaaehtoistoiminta kuormita kohtuuttomasti sairauden lisäksi ja siksi järjestöillä tulee olla riittävät resurssit vapaahtoisten tukemiseen.

Voit lukea lausunnon kokonaisuudessaan täältä.

Lausunto ravitsemushoitosuosituksesta (12.4.2022)

Annoimme Ruokavirastolle lausunnon uudesta ravitsemushoitosuosituksesta. Nostimme lausunnossamme laajasti esille suolistosairaiden tarpeita. Suositusluonnos oli kokonaisuudessaan kattava ja monipuolinen. Toivomme, että toimeenpanoon kiinnitetään erityistä huomiota, jotta yksilölliset tarpeet todellisuudessa huomioidaan eivätkä ne jää vain suosituksen tasolle. 

Muistutimme, että suolistosairaille pitäisi olla osastohoidossa tarjolla monipuolisesti itselle sopivaa ruokaa. Suolistosairairaat saavat turhan huonosti ravitsemusterapeutin palveluita. Yksilöllistä ohjausta tulisi olla tarjolla kaikille, joilla on ongelmia sopivan ruokavalion koostamisessa. Korostimme myös sitä, että FODMAP-ruokavalion ja gluteenittoman ruokavalion hyödyt kannattaa kirjata myös IBD:n kohdalle, koska moni IBD:tä sairastava sairastaa myös IBS:ää tai gluteeniyliherkkyyttä.

Nostimme lausunnossamme esille myös sen, että itselle sopivan ruokavalion kustannukset voivat olla kohtuuttomat ja aiheuttaa vajaaravitsemusta.

Voit lukea lausunnon kokonaisuudessaan täältä.

Yhdistys on muuttanut nimensä Crohn ja Colitis ry:stä IBD ja muut suolistosairaudet ry:ksi marraskuussa 2020. Ennen sitä tehdyt lausunnot ja kannanotot on Crohn ja Colitis ry:n nimissä.

Kannanotto: STEA:n nimilinjaus ei saa vaikuttaa pitkäaikaissairaiden ja vammaisten henkilöiden järjestölähtöisen kurssitoiminnan toteutumiseen (30.9.2020)

Crohn ja Colitis ry yhdessä kymmenen muun potilas- ja vammaisjärjestön kanssa on luovuttanut 30.9.2020 kannanoton sosiaali- ja terveysministeri Aino-Kaisa Pekoselle. Kannanotossa ilmenee, että STEA ilmoitti syyskuun alussa luopuvansa sopeutumisvalmennus-nimestä. STEA rahoittaa edelleen tavoitteellista ryhmätoimintaa, mutta järjestöjä kehotettiin miettimään uusi nimi toiminnalle. Järjestöissä ollaan huolissaan siitä, että nimen mukana heitetään hukkaan vuosikymmenten työ pitkäaikaissairaiden, vammaisen henkilöiden ja heidän läheistensä osallistumisen ja voimavarojen vahvistumiseksi.

Lue kannanotto kokonaisuudessaan täältä >>

Lausunto sosiaali- ja terveydenhuollon uudistusta koskevasta lainsäädännöstä (syyskuu 2020)

Me Crohn ja Colitis ry:nä annoimme lausunnon sosiaali- ja terveydenhuollon uudistusta koskevasta lainsäädännöstä syyskuussa 2020. Nostimme esille palveluiden yhdenvertaisuutta, riittävää rahoitusta ja järjestöjen roolia koskevia huomioita.

Sosiaali- ja terveydenhuollon uudistus on pitkään valmisteltu uudistus, jossa vastuu sosiaali- ja terveydenhuollon järjestämisestä ja pitkälle myös tuottamisesta siirtyisi nykyisiltä kunnilta ja kuntayhtymiltä uusille sote-maakunnille. Tavoitteena on palvelujen yhdenvertaisempi saatavuus ja kustannusten hillintä. 

Lue uutinen lausunnosta kokonaisuudessaan täältä.

Crohn ja Colitis ry:n lausunto laista sosiaali- ja terveydenhuollon asiakasmaksuista (1.4.2020)

Yhdistys on lausunut luonnoksesta hallituksen esitykseksi eduskunnalle laiksi sosiaali- ja terveydenhuollon asiakasmaksuista annetun lain muuttamisesta (VN/8392/2019). Yhdistys pitää hyvänä, että terveydenhuollon maksukaton piiriin tuodaan enemmän palveluita, mutta korosti lausunnossaan tarvetta terveydenhuollon, lääkekustannusten ja matkakorvausten maksukattojen yhteiselle kokonaisuudistukselle. Luonnoksessa laajennetaan maksuttomia palveluita ja yhdistys pitää hyvänä, että erityisesti terveydenhoitajan käynnit ja alaikäisten poliklinikkakäynnit määritetään maksuttomiksi. Muistutamme kuitenkin, että jatkossa on tärkeää tarkastella myös erikoissairaanhoidon maksujen tasoa, koska ne ovat merkittäviä nimenomaan pitkäaikaissairaiden toimeentulon kannalta. Vaadimme myös, että hoidon kannalta tarpeellisten lääkärintodistusten, hoitotarvikkeiden ja aineiden, kuten tyhjennysaineiden, tulisi olla asiakkaalle maksuttomia. Yhdistys on erityisen tyytyväinen, että luonnoksessa parannetaan asiakasmaksujen kohtuullistamista ja perimättä jättämistä koskevia kohtia. On hyvä, että asiakkaita tiedotetaan jatkossa paremmin kohtuullistamisen mahdollisuudesta ja että maksujen kohtuullistaminen määritetään ensisijaiseksi toimeentulotuen hakemiseen nähden.

Lausunto on kokonaisuudessaan luettavissa täältä.

Crohn ja Colitis ry:n lausunto luonnoksesta sote-huollon kehittämishankkeiden valtionavustuksista (5.11.2019)

Yhdistys on lausunut luonnoksesta valtioneuvoston asetukseksi sosiaali- ja terveydenhuollon kehittämishankkeiden valtionavustuksista vuosina 2020 – 2023 (Sosiaali- ja terveysministeriö VN/8546/2019). Yhdistys pitää hyvänä, että luonnoksessa huomioidaan palveluiden yhdenvertaisuuden, oikea-aikaisuuden ja jatkuvuuden parantaminen. Järjestöyhteistyön tulisi kuitenkin näkyä selkeästi asetuksessa, sillä järjestöjen rooli sote-huollon kehittämisessä on merkittävä.

Terveydenhuollon kokonaiskustannusten hillinnän kannalta on tärkeää vahvistaa terveyden ja hyvinvoinnin edistämistä ja sen tulisi näkyä vahvemmin myös valtionavustuksen myöntämisen edellytyksissä.

Voit lukea lausunnon kokonaisuudessaan täältä.

POTKA-verkoston kannanotto: Pitkäaikaissairaalla oltava varaa hoitaa itseään (12.4.2019)

Crohn ja Colitis on osa potilas- ja kansanterveysterveysjärjestöjen verkostoa, jota koordinoi SOSTE ry. Verkosto otti kantaa pitkäaikaissairauksien kustannuksiin.

Voit lukea kannanoton kokonaisuudessaan täältä.

Crohn ja Colitis ry:n lausunto asiakasmaksulaista (15.9.2018)

Crohn ja Colitis ry on lausunut luonnoksesta hallituksen esitykseksi laiksi sosiaali- ja terveyspalvelujen asiakasmaksuista.  Yhdistys pitää tärkeänä mm. hoitoon liittyvien tarvikkeiden ja aineiden maksuttomuutta, ja esittää, että sarjahoitomaksun alle kuuluvat hoidot tulisi kirjata selkeästi lakiin yhdenvertaisuuden periaateen toteutumiseksi hoitomaksujen osalta.

Lausunnon pohjana toimii muun muassa alkuvuoden 2018 laaja kyselytutkimus pitkäaikaissairaille aiheutuvista kustannuksista. Kyselyn tulosten mukaan korkeat asiakasmaksut voivat olla este oikean hoidon toteutukselle sekä vaarantaa hoidon laatua. Asiakasmaksut myös vaikeuttavat sairastavien toimeentuloa ja lisäävät taloudellista eriarvoisuutta. Asiakasmaksujen lisäksi sairastamisen kustannuksia kasvattavat lääke- ja matkakulut.

Voit lukea lausunnon kokonaisuudessaan täältä.

Kannanotto: Maksukatto ter­vey­den­huol­lon asia­kas­mak­suil­le (3.7.2017)

Sosiaaliturvan leikkaukset ja suuret potilasmaksut rasittavat taloudellisesti monia pitkäaikaissairaita, jotka käyttävät paljon terveydenhuollon palveluita ja lääkkeitä. Tämä saattaa lisätä eriarvoisuutta, kun pienituloisemmat eivät välttämättä pysty hankkimaan tarvitsemaansa hoitoa.

Potilasjärjestöjen edustajat esittävät ratkaisuksi maakuntalakiin kirjausta, jonka mukaan valtio määrittelee maakunnille asiakasmaksujen enimmäistason. Tämän avulla asiakasmaksujen alueelliset erot pyrittäisiin yhtenäistämään.

Voit lukea kannanoton kokonaisuudessaan täältä.

Tyhjennysaineet tulee saada maksutta

Tähystystutkimukset ovat tärkeä osa monien suolistosairauksien hoitoa ja seurantaa. Ennen tähystystutkimusta suolen tulee olla tyhjä ja tähän käytetään erilaisia tyhjennysaineita. Käytännöt siitä, saako tarvittavat tyhjennysaineet maksutta vai ei, vaihtelee riippuen hoitopaikasta. Crohn ja Colitis vaatii, että kaikilla pitäisi olla yhdenvertainen oikeus maksuttomiin tyhjennysaineisiin!

Voit lukea kannanoton ja taustatietoa täältä.