Piirretty nalle vilkuttaa katsojalle. Tekstinä "Tukea perheille -hanke"

Sjukdomensinverkan på familjen

När ett barn är sjukt påverkar det hela familjen, och alla familjemedlemmar blir tvungna att anpassa sig. Vardagsrutinerna rubbas och alla i familjen blir kanske rädda och bekymrade. Det tar tid att förstå svåra saker, och det är viktigt att ofta återkomma till och diskutera de svåra frågeställningar som kan plåga det sjuka barnet, syskonen eller föräldrarna. Det är en tröst att veta att barnets sjukdom på sikt kan medföra något positivt – den kan ge nya värden i livet och familjen kan uppleva en ny sorts kärlek, omsorg och känsla av att klara sjukdomen tillsammans.

Ett barn som drabbas av en kronisk sjukdom sätter sina spår och rubbar hela familjens vardag. Oron för barnet blir stor, och sjukdomen IBD väcker många frågor. En krisreaktion är ett sunt och normalt sätt att reagera på en överraskande och omskakande situation.

Anpassningen till sjukdomen sker stegvis, man är inte genast redo att hantera situationen i sin helhet. Krisen kan ta flera år, och starka känslor är en naturlig del av processen. Sjukdomen kan gå i vågor vilket gör anpassningen svår, eftersom de akuta symtomfaserna kan göra att krisreaktioner från en tidigare fas kan komma upp till ytan igen. Detta är normalt, och det är viktigt att ha överseende med sig själv och ge sig tid att lära sig hantera sjukdomen.

En krisprocess innebär att man lär sig hantera sina känslor och anpassa sig till den nya livssituationen. Genom samtal kan man lära sig att förstå det som hänt, och det är lättare att hantera sina känslor när de får ett namn. Tillsammans med personer som varit med om samma sak kan man dela med sig av sina erfarenheter och få stöd.

ATT BERÄTTA FÖR BARNET OM SJUKDOMEN

Ett barn med IBD ska få information om sin sjukdom, dock anpassad till barnets ålder och utvecklingsnivå. Information är samtidigt en psykiskt skyddande faktor bland annat med tanke på stress. Information minskar barnets egna teorier om sjukdomen och hjälper det att utveckla egna sätt att hantera situationen. Föräldrarna kan ibland vilja dölja något för barnet för att skydda det. Men ett barn är väldigt känsligt för föräldrarnas reaktioner, och därför är en öppen diskussion bäst om barnet ska lära sig att leva med sin sjukdom. Öppenhet ger dessutom en större trygghetskänsla. Föräldrarna kan beställa barnboken Mutkikas suoli (på finska) hos IBD ja muut suolistosairaudet ry, och få hjälp av den för att berätta om sjukdomen för barn i skolåldern.

Det är viktigt att ärligt tala om varför ni ska besöka sjukhuset och vad som kommer att hända där. Ett barn som på förhand fått veta om sjukhusbesöket, undersökningarna och behandlingarna, känner mindre rädsla, nervositet och stress. Att bestämma sig för när och hur man berättar om sjukdomen för barnet avgörs bland annat av hur starkt barnet reagerar eller hurdana rädslor barnet har. Barnet ska gärna få ta ansvar för behandlingen av sin sjukdom på sin egen nivå. På det sättet ökar barnets förståelse för sjukdomen.

BARNETS REAKTION PÅ SJUKDOM

Barn och ungdomar reagerar alla väldigt olika på sjukdom. Problemen kan vara svåra och övergripande även om sjukdomen är lindrig – och så får det också vara. Men det är viktigt att försöka leva ett så normalt liv som möjligt, eftersom god hälsa rent allmänt gör det lättare för barnet att tolerera sin sjukdom.

Ibland har föräldrarna och barnet kanske motstridiga uppfattningar om hur krävande sjukdomen är. Föräldrarna kanske bedömer att barnets sjukdom belastar barnet mer än vad barnet själv tycker. Föräldrarna ska lyssna på barnets erfarenheter, och lita på sitt barn så mycket som möjligt.

Det är naturligt att ett barn upplever rädsla, avsky och ångest inför sin sjukdom. Långvarig medicinering och läkemedel som har dålig ellerlångsamt insättande effekt kan leda till att barnet blir trött och frustrerat avseende medicineringen. Barnet kanske låter bli att ta sina mediciner med avsikt eller av misstag. Det är viktigt att prata öppet och tillåtande med barnet om dess känslor – rädsla, bekymmer, frustration. Föräldrarna bör tydligt förklara för barnet att medicinering måste tas på allvar även under symtomfria perioder så att symtomen och smärtorna inte återkommer. Det är föräldrarnas skyldighet att vara så konsekventa och bestämda som möjligt när det gäller vården av sjukdomen.

Ett barn med IBD går igenom samma faser och utvecklingsskeden som andra barn. En optimal vardag och uppfostran stödjer utvecklingen. Det är viktigt med tydliga gränser, trygghet och att undvika onödiga begränsningar. Det är viktigt för alla barn att självkänslan stöttas och i synnerhet när det gäller sjuka barn måste man betona att barnet är värdefullt precis som det är, att man berömmer och uppmuntrar när det finns verkliga skäl, och att barnet har skyldigheter precis som andra barn, allt beroende på hur det mår.

Avsikten är att sjukdomen i möjligaste mån ska upplevas enbart som en del av barnets personlighet, en egenskap hos barnet eller den unga personen. I anpassningsskedet blir sjukdomen en del av livet. Strävan är att kunna leva med den utan att den ständigt upptar ens tankar.

REAKTIONER BLAND SYSKON

Ett sjukt barn kräver en mycket stor del av föräldrarnas tid och uppmärksamhet. Syskon kan känna sig åsidosatta. De upplever kanske avund och svartsjuka, men även sorg och omsorg om sitt sjuka syskon. Mindre barn visar sina känslor mer öppet, medan äldre syskon kan anamma rollen som snälla vårdare, eller tvärtom bli högljudda rebeller för att själva få uppmärksamhet.

Alla syskon uppvisar individuella känslor, men de vill ofta bli sedda och hörda av sina föräldrar. De övriga barnen i familjen bör emellanåt få föräldrarnas odelade uppmärksamhet.

Ett syskon vill kanske skona sina föräldrar från bekymmer eller ansträngning. Det är naturligt, och bra att diskutera öppet med barnen. Föräldrarna kan betona sitt ansvar – syskonen bär inget ansvar för sjukdomen och de behöver inte ta på sig bekymmer. Det är aldrig bra att älta sjukdom för mycket, det bästa är att hela familjen följer sina vanliga vardagsrutiner och ägnar sig åt positiva fritidssysselsättningar.

Mycket material och närmare information kring syskon finns på adressen www.erityinensisaruus.fi (på finska).

FÖRÄLDRARNAS ORK

Föräldrar med ett sjukt barn blir mycket bekymrade, i synnerhet över barnets smärta, trötthet och andra symtom. Därför spelar ett stödnätverk stor roll för familjens välbefinnande. Stödnätverket kan bestå av nära släktingar, vänner, hälsovårdspersonal och kamratstödspersoner. En förälder som ensam tar hand om barnet i vardagen har stor nytta av ett välfungerande stödnätverk.

Föräldrar med ett sjukt barn måste ofta stanna hemma från jobbet. Föräldrarna måste fatta ett beslut: i en del fall måste en eller bägge föräldrarna kanske gå ner i arbetstid, till deltidsarbete, eller helt sluta förvärvsarbeta. Arbete kan samtidigt fungera som en mental resurs där de tunga tankarna leds bort från sjukdomen. För en del föräldrar känns det som det enda naturliga alternativet att stanna hemma och sköta om barnet, men det kan vara svårt av ekonomiska skäl.

De flesta föräldrar får olika trötthetssymtom. Det är helt normalt att känna sig utmattad i en ansträngande livssituation, bli nedstämd eller få sömnsvårigheter. Det är också naturligt att bli trött av allt ansvar och alla bekymmer, att bli besviken och ibland att framstå som en besvärlig förälder. Allt detta ska man kunna prata om i familjen utan att någon behöver känna sig träffad. Om utmattning eller depressionssymtom pågår en längre tid kan det vara skäl att prata med en läkare eller en sjukskötare. Det är viktigt att föräldrarna tar hand om sin egen hälsa!

Det finns stöd att få för att orka psykiskt, för ingen ska lämnas ensam. Om sjukhuset inte automatiskt erbjuder en möjlighet till samtalsstöd kan föräldrarna be om hjälp för sig eller sitt barn om det behövs. Utöver på sjukhuset kan man föra stödjande samtal via rådgivningen, företagspsykologen, hälsovårdscentralen och kriscentralen. Dessutom kan hemkommunens socialarbetare utreda möjligheterna.

Det går bra att boka ett individuellt besök till de flesta i vårdteamet om föräldrarna har många frågor som de vill ställa till vårdpersonalen utan att barnet är närvarande.

Det är viktigt att spara på familjens resurser och lita på att man tillsammans klarar det mesta. Även om barnet är allvarligt sjukt måste familjen också syssla med trevliga saker, skratta och skoja. Alla slags positiva upplevelser hjälper familjen att orka när det är svårt.

PARRELATIONEN SOM RESURS

För föräldrar som lever tillsammans inverkar barnets sjukdom på deras ömsesidiga relation. En del par upplever att barnets sjukdom “kommer emellan” och distanserar makarna från varandra. De flesta föräldrar upplever ändå att barnets sjukdom är en utmaning för dem båda, och att de klarar den genom att stödja varandra. Sjukdomen stärker i dessa fall relationen.

Eftersom ett parförhållande är de vuxnas närmaste vuxenrelation drabbar makens/ makans känsloutbrott oftast partnern. Det är därför viktigt för parförhållandet hur makarna uttrycker sina känslor och hur de pratar om dem. En trött, sorgsen och rädd förälder beter sig emellertid ofta ilsket och anklagande mot sin partner, eller drar sig undan. Då uppstår en negativ spiral som inte gagnar någon. Parförhållandet blir ett bekymmer bland andra, eller så sätter man det “på paus.” Då upplever makarna att de inte alls orkar tänka på partnern och parförhållandet, eller ägna sig åt det, eftersom all deras energi går åt till att hantera allt det andra.

Också partnerns förhållande till barnets sjukdom och alla förändringar kan vara frustrerande och skapa oro. “Varför gråter hon hela tiden? Varför sysslar han med allt möjligt som om ingenting har hänt? Varför berättar hon om oss för alla? Varför säger han ingenting?” Eftersom makarna oftast reagerar olika på barnets sjukdom har de ibland svårt att förstå varandra. Partnerns reaktioner förvånar och kan kännas fel.

Om makarna ska få stöd av varandra och ha ett välfungerande parförhållande är det viktigt att de diskuterar och upplever närhet. Ibland, när de känner att de orkar, kan det vara bra att prata om sina reaktioner, att ärligt berätta vilka känslor barnets sjukdom väcker hos dem. Det är viktigt att få dela med sig av känslor av sorg, rädsla, hat och desperation. Det är det enda sättet att lära sig förstå sitt eget såväl som den andras beteende. Missförstånd kan undvikas och makarna får större förståelse för varandra.

När krafterna tryter räcker det ibland med en kort fråga för att uppmärksamma den andra, “hur har du det”? Eller med tystnad i den andras famn. Det är också viktigt att diskutera vad som hänt barnet och även drabbat oss, var vi befinner oss just nu och vad framtiden eventuellt för med sig. Parförhållandet stärks av att man berättar om något trevligt, gör sin partner en liten tjänst eller ger en kram i förbifarten. Det skapar en positiv atmosfär.

Parisuhdekeskus Kataja ger stöd i relationsfrågor, närmare information på deras hemsidor www.parisuhdekeskus.fi (på finska). Man kan även be om första hjälpen för parförhållandet på barnets vårdenhet.