Piirretty nalle vilkuttaa katsojalle. Tekstinä "Tukea perheille -hanke"

Lapsiperheet

Tämä sivusto on alunperin kehitetty yhdistyksemme kolmivuotisen Tukea Perheille -hankkeen myötä, joka alkoi toukokuussa 2018. Hankkeen tarkoituksena on tukea IBD:tä sairastavien lasten ja nuorten sekä heidän lähipiirinsä arkea.

Vuoden 2021 aikana laajennamme perheiden tukemista myös perheissä, joissa vanhempi sairastaa suolistosairautta.

IBD:tä sairastavien lasten ja nuorten määrä kasvaa jatkuvasti, joten on erityisen ajankohtaista panostaa perheiden hyvinvointiin. Hankkeen toiminta ja materiaalit tukevat koko perhettä lapsen ja nuoren sairastumisvaiheessa sekä elämän taitekohdissa, kuten päiväkodin tai koulun alkaessa, murrosiässä sekä siirryttäessä aikuisten puolelle sairaanhoidossa.

Myös perheissä, jossa vanhempi sairastaa suolistosairautta, on tärkeää kyetä huomioimaan ja turvaamaan koko perheen riittävää tiedon ja tuen saantia.

IBD:tä sairastavan lapsen polku on tarkoitettu ensitiedoksi lapsen sairastuessa. Polun alasivuilla avataan millainen sairastuneen lapsen polku oireista hoitotasapainon löytymiseen voi olla. Alasivuilla kuvataan sairauden mahdollisia vaikutuksia perheeseen sekä arjen toimintaympäristöihin kuten kouluun ja päiväkotiin. Sivuille on koottu vinkkejä ohjaajille ja opettajille sairastavan lapsen ja nuoren arjen helpottamiseksi ja tukemiseksi.

Polun alasivuilta löytyy myös erilaisia vertaistuen muotoja koko perheelle. Järjestämämme perhetoiminta tarjoaa vertaistukea niin sairastaville lapsille, nuorille, vanhemmille kuin koko perheelle. Vertaistukea on tarjolla kasvokkain ja verkossa. Etenkin sairauden alkuvaiheessa vertaistuen tärkeys korostuu, sillä vanhemmat voivat saada tietoa ja tukea toisilta vanhemmilta, jotka ovat kulkeneet sairauden kanssa jo pidempään. Lapsille ja nuorille on tärkeää nähdä muita sairastavia ja huomata, ettei asian kanssa tarvitse olla yksin. Ajankohtaiset hankkeen tapahtumat löytyvät sivuiltamme.

Kokemus- ja asiantuntijavideot löytyvät sivuiltamme tallenteina. Muut materiaalit kuten oppaat ja artikkelit löytyvät myös sähköisenä versioina ja ovat myös tilattavissa painetussa muodossa.

Lisäämme tietoisuutta IBD:stä neuvoloissa, päiväkodeissa, kouluissa ja suuren yleisön keskuudessa. Esimerkiksi kouluille tuotettu Kaverina #näkymätönsairaus -kampanja on suunnattu 13–18-vuotiaille nuorille, heidän läheisilleen ja koulujen opetushenkilökunnalle. 

Toiveita, ideoita ja kysymyksiä hankkeen toiminnasta voi lähettää hankevastaava Susanna Nikkaselle: susanna.nikkanen(a)ibd.fi, 045 1240 110, tai sivun alaosan palautelomakkeella.